Fiom schreef twee wetenschappelijke artikelen over meer dan 10 jaar ervaring met de Fiom KID-DNA databank. Door deze databank kunnen donoren en donorkinderen via DNA aan elkaar gematcht worden en naar wens met elkaar in contact gebracht worden. In het eerste artikel (2022) bespreken we hoeveel mensen er ingeschreven staan en voor hoeveel mensen er een match gevonden is. Daarnaast gaan we in op hoe de Fiom KID-DNA databank zich verhoudt tot internationale online DNA-databanken. In het tweede artikel (2024) geven we een update van de cijfers en gaan we dieper in op uitdagingen in het verleden, het heden en de toekomst waar donorkinderen en donoren zich naar moeten verhouden.
Het artikel uit 2022 ‘Lessons from 10 years’ experience running the Fiom KID-DNA database, a voluntary DNA-linking register for donor-conceived people and donors in the Netherlands’ is gepubliceerd in Human Fertility, een tijdschrift dat alleen toegankelijk is voor mensen met een abonnement. Veel universiteiten hebben zo’n abonnement. Heb je geen toegang en wil je toch graag de definitieve versie lezen? Je kunt een van de auteurs: Janneke Maas, mailen en vragen om toegang. Zij kan een link met je delen naar een read-only versie. Je kunt haar bereiken via jmaas@fiom.nl
Het tweede artikel uit 2024 'The Fiom KID-DNA Database: A decade of experience in facilitating contact between donor-conceived people and donors' is als hoofdstuk gepubliceerd in het boek 'The right tot identity and access to information on genetic origin and parentage' en kan online besteld worden.
Samenvatting
Eind 2010 richtte Fiom de Fiom KID-DNA databank op in samenwerking met het CWZ te Nijmegen. Door deze databank kunnen donoren en donorkinderen via DNA aan elkaar gematcht worden. Eind 2021 stonden 846 donoren en 2355 donorkinderen ingeschreven. Bij 25% van de donoren werd een match met een of meerdere donorkinderen aangetoond en 39% van de donorkinderen werd gematcht aan een donorprofiel. Fiom biedt ondersteuning vanaf de overweging om in te schrijven tot en met het opbouwen van contact. In de afgelopen 10 jaar kregen we te maken met verschillende uitdagingen zoals hoe de Fiom KID-DNA databank zich verhoudt tot online DNA-databanken, hoe om te gaan met steeds groter wordende netwerken van donorhalfbroers en -zussen, hoe om te gaan met mistanden uit het verleden en hoe in te spelen op steeds ouder wordende donoren. Fiom schreef hierover het wetenschappelijk artikel ‘Lessons from 10 years’ experience running the Fiom KID-DNA database, a voluntary DNA-linking register for donor-conceived people and donors in the Netherlands’. In november 2022 werd dit artikel geplaatst in Human Fertility.
Waarom deze artikelen?
Wereldwijd komt er steeds meer erkenning voor het belang van afstammingsgegevens. Er zijn verschillende vrijwillige contactregisters via welke donoren en donorkinderen op zoek kunnen gaan naar biologische verwanten. Deze registers zijn vaak gebaseerd op papieren dossiers. Een andere manier om naar biologische verwanten te zoeken is via DNA. Er bestaan op dit moment drie registers die DNA-onderzoek gebruiken om specifiek donoren en donorkinderen aan elkaar te koppelen. In 2004 werd in het Verenigd Koninkrijk UK DonorLink (later omgezet naar het Donor-Conceived Register) opzet. In 2010 volgde de Fiom KID-DNA databank. In 2021 werd in België het Vlaams Afstammingscentrum opgericht. De Fiom KID-DNA databank is verreweg de grootste van deze drie DNA-databanken en heeft de meeste matches tussen donoren en donorkinderen. Naast deze DNA-registers zien we dat steeds meer donorkinderen en donoren gebruik maken van online DNA-databanken om te zoeken naar biologische verwanten. Fiom heeft deze twee artikelen geschreven om onze ervaringen te delen en in te gaan op de verschillende uitdagingen waar we het afgelopen decennia mee te maken kregen.
Fiom KID-DNA databank versus online DNA-databanken
De techniek die gebruikt wordt in de Fiom KID-DNA databank is gericht op de verwantschap tussen donor en donorkind. In 2017 is duidelijk geworden dat de techniek van de Fiom KID-DNA databank verwantschappen tussen donorkinderen onderling niet altijd direct aan kan tonen. We zien dat donorkinderen en donoren steeds vaker gebruik maken van online DNA-databanken. Doordat deze online DNA-databanken een andere techniek gebruiken kunnen verwantschappen tussen donorkinderen onderling hier wel aangetoond worden.
Professionele steun
Fiom bied professionele steun rondom het leggen van contact na een match. Naast persoonlijk contact biedt Fiom ook online psycho-educatie met informatie over; hoe kan ik op zoek naar biologische verwanten, bij welk type DNA-databank zal ik mezelf inschrijven, welke gevolgen heeft een inschrijving en hoe bereid ik me voor op contact? Vaak is er ook behoefte aan steun na een ontmoeting, bijvoorbeeld als iemand gematcht is aan een grote groep donorhalfbroers en -zussen. Fiom kan helaas maar beperkt nazorg bieden. Doorverwijzen naar de reguliere gezondheidzorg ligt ook moeilijk omdat er in Nederland nog weinig professionals zijn met specifieke kennis over het onderwerp donorconceptie.
Uitdagingen
Verleden
Ondanks dat in de Nederlandse wet vastligt dat een donor niet meer anoniem kan zijn, is er in Nederland nog steeds een grote groep donorkinderen zonder toegang tot informatie over de donor. Soms zijn deze donorkinderen ook niet geïnformeerd over hun ontstaansgeschiedenis. Donorkinderen verwekt vóór de wet kunnen alleen via DNA op zoek gaan naar biologische verwanten. DNA toont niet alleen verwantschap aan maar onthult ook mistanden uit het verleden. Van gynaecologen die zelf gedoneerd hebben, het overschrijden van het aantal donorkinderen per donor, kinderen binnen één gezin die niet dezelfde donor hebben, tot het vaker inzetten van donorsperma dan afgesproken was met de donor. Deze situaties leiden tot intensieve counseling van zowel diegene die direct betrokken zijn als de mensen die professioneel betrokken zijn.
Heden
Het is soms moeilijk om de verschillen tussen de Fiom KID-DNA databank en de online DNA-databanken te begrijpen. Er zijn verschillen in wijze van testen, doel van de databank en privacy aspecten. Bij online DNA-databanken kunnen onverwachte verwantschappen gevonden worden, omdat iedereen zich kan inschrijven, dus ook personen die niet weten dat ze donorkind zijn. Ouders van donorkinderen die nog geen openheid hebben gegeven moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid dat hun kinderen via een online DNA-databank in contact kunnen komen met verwanten.
Uitdagingen in de toekomst
We zien netwerken van biologische verwanten steeds groter worden.
Eerder onderzoek van Fiom liet al zien dat het ontmoeten van meerdere donorhalfbroers en -zussen soms uitdagend kan zijn en dat steun gewaardeerd wordt. Naarmate technologieën zich verder ontwikkelen en meer en meer geïntegreerd raken in de samenleving, is het de vraag of de wet nog steeds aangepast is aan deze nieuwe maatschappelijke context.
Indekeu, A., Prinsen, C. F., & Maas, A. J. B. M. (2022). Lessons from 10 years’ experience running the Fiom KID-DNA database, a voluntary DNA-linking register for donor-conceived people and donors in The Netherlands. Human Fertility, 1-9.