In wetten en regelgevingen worden criteria vastgelegd die bepalen hoe medische geassisteerde behandelingen aangeboden kunnen worden. Wetten gaan vaak over volgende aspecten: Staan we zowel spermadonatie, eiceldonatie als embryodonatie toe? Wie heeft toegang tot deze behandelingen? Hoe worden deze donaties geregeld? Hoe moeten donorgegevens opgeslagen worden en wie heeft er toegang toe?
In Nederland zijn behandelingen met gedoneerd sperma, eicellen en embryo’s toegestaan en hebben heteroseksuele paren, lesbische paren en alleenstaanden toegang tot deze behandelingen. Donoren ontvangen voor hun donatie geen betaling, alleen een onkostenvergoeding.
Aantal kinderen per donor
Tot voor kort hanteerden klinieken een maximum van 25 verwekte kinderen per donor. Het aantal van maximaal 25 donorkinderen is gebaseerd op de CBO-richtlijn uit 1992. Uit berekeningen bleek toen dat er geen verhoogde kans is op relaties tussen bloedverwanten bij 25 of minder kinderen per donor.
De Gezondheidsraad heeft deze CBO-richtlijn in 2013 geëvalueerd. Zij stelde toen voor om het maximum van 25 donorkinderen te handhaven, totdat er meer gegevens zijn over de psychosociale gevolgen van niet-anonieme donatie.
Na verdere discussies, de aanbevelingen uit het Landelijk standpunt spermadonatie en de recente wetsevaluatie (2019) werd besloten om het maximum aantal verwekkingen per donor anders te registreren. Een donor mag nu aan maximaal 12 behandelde vrouwen doneren. Gelet op het gemiddeld aantal kinderen per gezin, zal een maximum van 12 behandelde vrouwen in praktijk ongeveer neerkomen als de norm van 25 kinderen uit de CBO-richtlijn.
Toegang tot informatie over de donor
Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting
Op 1 juni 2004 is in Nederland de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in werking getreden. In deze wet zijn afspraken vastgelegd rond het registreren, beheren en verstrekken van donorgegevens bij kunstmatige bevruchting. De wet maakt het voor personen die verwekt zijn middels kunstmatige donorbevruchting in een Nederlandse kliniek na 1 juni 2004, mogelijk om kennis te nemen van hun afstammingsgegevens. De wet stelt dat elk kind recht heeft op kennis over zijn biologische afstamming.
Welke donorgegevens worden opgeslagen en hoe lang?
- Medische gegevens die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind (bv. erfelijke gegevens).
- Fysieke gegevens (lichaamslengte, gewicht, kleur ogen, haarkleur, haarstijl en eventuele fysieke bijzonderheden).
- Sociale gegevens (burgerlijke staat, gezinssamenstelling, aantal kinderen, opleiding, beroep en karakterkenmerken (zoals verlegen, creatief, ernstig, sociaal etc.). Deze karakterkenmerken kunnen donoren zelf aangegeven in een eventueel donorpaspoort.
- Persoonsidentificerende gegevens (bijvoorbeeld voor- en achternaam, geboortedatum en woonplaats).
Deze informatie wordt opgeslagen op het moment van donatie en wordt niet geactualiseerd. De bewaringstermijn van deze gegevens is 80 jaar.
Wanneer kunnen gegevens verkregen worden?
Vanaf 12 jaar kan het donorkind beschrijvende persoonsgegevens opvragen (kleur ogen, haarkleur, etc.) bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Onder de leeftijd van 12 jaar kunnen de ouders een aanvraag indienen voor hun kind om beschrijvende persoonsgegeven van de donor te ontvangen.
Vanaf 16 jaar kan het donorkind identificerende informatie over de donor opvragen bij de SDKB. Dit betreft zijn naam, zijn geboortedatum en zijn woonplaats. De aanvraag van identificerende persoonsgegevens kan enkel door het donorkind zelf gedaan worden. De wet geeft de mogelijkheid om informatie op te vragen maar de donor is niet wettelijk verplicht tot contact.
Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting
Wie zorgt voor de uitvoering van de wet?
Sinds de invoering van de wet worden de gegevens van sperma-, eicel-, en embryodonatie landelijk geregistreerd. De Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB) beheert de gegevens en verstrekt deze op verzoek van het donorkind, de ouders of de huisarts. De SDKB zorgt voor de uitvoering van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting.
Evaluatie van de wet
De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting werd een eerste keer geëvalueerd in 2012, en een tweede maal in 2019. De tweede evaluatie van deze wet wees op de volgende verbeterpunten: verbeteringen in de manier van registreren, de procedures rond het verstrekken van gegevens en de werkwijze van de SDKB die de gegevens beheert. De wetsevaluatie leidde tot zeventien aanbevelingen aan het ministerie van VWS, de SDKB, de klinieken en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.
Het concept wetsvoorstel ‘Wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting’ stond in 2020 open voor internetconsultatie. Organisaties en burgers konden tot 28 juli 2020 op dit concept wetsvoorstel reageren.
De belangrijkste wijzigingen in het concept wetsvoorstel betreffen:
- Centrale monitoring van het maximumaantal verwekkingen per donor. Dit maximum is vastgesteld op 12 vrouwen per donor.
- Een regeling om donorhalfbroers- en zussen desgewenst met elkaar in contact te kunnen brengen.
- Meer betrokkenheid van donorkinderen via het bestuur van de SDKB en in te richten adviescommissie.
- Bij constatering van een genetische aandoening bij een donor, kan de SDKB aan de kliniek doorgeven waar de geslachtscellen van deze donor nog meer gebruikt worden, zodat alle betrokkenen kunnen worden geïnformeerd.
Het voorstel voor wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is op 23 juni 2021 ingediend bij de Tweede Kamer. In de procedurevergadering van 8 september 2021 is besloten om het wetsvoorstel nog niet te agenderen in de Tweede Kamer. Eerst wordt een Nota van Wijziging afgewacht over het punt van het switchen van B-donor naar A-donor.
Wat geldt voor donorkinderen verwekt voor 1 juni 2004?
Donorkinderen verwekt tussen 1990 en 2004 kunnen ook gegevens van de donor opvragen bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Vaak zijn de administratieve gegevens van deze periode echter incompleet of onjuist. Zoeken via DNA is dan de enige mogelijkheid om meer te weten te komen over de donor. Er zijn verschillende routes die donorkinderen hierin volgen. Als je in een Nederlandse kliniek verwekt bent, kun je je gratis inschrijven in de Fiom KID-DNA Databank. Veel donorkinderen en steeds meer donoren gaan (daarnaast) op zoek naar verwanten via internationale DNA-databanken.
Politieke documenten
Wetten
- Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, (1 juni 2004)
- Embryowet (20 juni 2002)
Wetsevaluaties
- Reactie op de tweede evaluatie Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb), 26 september 2019
- Tweede Evaluatie Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, ZonMw, april 2019
- Evaluatie Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, september 2012
Rapporten
- Kind en ouders in de 21ste eeuw, 7 december 2016.
- Maximum aantal donorkinderen per donor, 3 september 2013
- 'Van donor tot donorkind: ketenzorg en registratiesystematiek in de huidige Nederlandse fertiliteitsklinieken op orde'. (PDF) september 2016.
- Onderzoek naar Archief voormalig 'Medisch Centrum Bijdorp te Barendrecht' (fase 1), (PDF) mei 2015.
Kamervragen
- Antwoorden op de vragen van het lid Tellegen (VVD) over het bericht 'Nieuwe zaak spermadonor is topje van de ijsberg, groot onderzoek nodig', 7 maart 2022
- Antwoorden op de vragen van het lid Dik-Faber (CU) over het massa doneren van sperma, 20 april 2021
- Antwoorden op de vragen het lid Tellegen (VVD) over het bericht 'Ziekenhuis hoeft identiteit zaaddonor niet prijs te geven', 19 april 2021
- Antwoord op vragen van het Bergkamp over het bericht ‘Nederlandse spermadonor verwekt 200 kinderen en adverteert ermee op social media, 19 februari 2021
- Antwoord op vragen van het lid Ploumen over de vergoeding van kunstmatige inseminatie, 26 februari 2019.
- Amendement van het lid Dik-Faber ter vervanging van nr. 18 over vergoeding van de inschrijvingskosten voor kinderen in de Fiom KID-DNA databank, (PDF) 18 oktober 2018.
- Antwoord op vragen van Carla Dik-Faber over de onvindbaarheid van donorvaders, kamerbrief minister de Jonge, 18 mei 2018.
- Brief van Fiom aan de Commissie van Justitie en Veiligheid over het rapport 'Kind en ouders in de 21e eeuw' en over Afstand ter adoptie/Vondelingenkamer, (PDF) 9 mei 2018.
- Actieplan ondersteuning donorkinderen, kamerbrief minister Schippers, 4 juli 2017
- Antwoord op vragen Tweede Kamerlid Kooiman over onderbezetting KID-DNA Databank, (PDF) Tweede Kamer, 20 juni 2017
- Kamerbrief 'Onderbrengen van het archief van voormalig spermabank MC Blijdorp', ministerie VWS, 19 juni 2017