Informatie voor bekende spermadonoren

Als je na 1 juni 2004 gedoneerd hebt staan jouw gegevens geregistreerd bij Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting. Donorkinderen kunnen na hun zestiende verjaardag jouw gegevens opvragen. Wat gebeurt er met deze gegevens en wat betekent dit voor jou? 

Informatie over donoren bij SDKB 

Vanaf 1 juni 2004 zijn fertiliteitsklinieken verplicht om alle informatie over donoren en inseminaties door te geven aan de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Bij de donatie worden de volgende gegevens geregistreerd:  

• Persoonsgegevens: naam, geboortedatum en geboorteplaats; 
• Relevante medische gegevens, bijvoorbeeld je bloedgroep; 
• Enkele fysieke kenmerken, bijvoorbeeld lengte, haarkleur en kleur van de ogen; 
• Sociale informatie, bijvoorbeeld leefsituatie, opleiding en beroep.  

Heb je ten tijde van donatie aan de kliniek enkele persoonlijkheidskenmerken, een beschrijving van jezelf en/of jouw motivatie achtergelaten, dan is dit ook bewaard gebleven.  

Wat gebeurt er met deze gegevens? 

De SDKB bewaart en beheert jouw gegevens en verstrekt deze op verzoek. Dit gebeurt onder bepaalde voorwaarden aan donorkinderen, ouders van donorkinderen of de huisarts van een donorkind. Jouw gegevens worden opgedeeld in drie delen: 

1. Beschrijvende persoonsgegevens 
   Dat zijn jouw sociale en fysieke gegevens samen met je persoonlijkheidskenmerken, zelfbeschrijving en motivatie. Ze vormen het ‘donorpaspoort met fysieke en sociale gegevens’. Dit donorpaspoort kan opgevraagd worden door ouders van donorkinderen totdat het kind 12 jaar is en vanaf 12 jaar door donorkinderen zelf. 
2. Identificerende persoonsgegevens 
   Dit is onder andere jouw naam en geboortedatum. Een donorkind kan deze gegevens opvragen wanneer hij of zij 16 jaar of ouder is.  
3. Medische gegevens 
   Deze kunnen alleen opgevraagd worden door de huisarts van het donorkind. 

Kan ik gegevens van donorkinderen opvragen? 

Als donor is het niet mogelijk om gegevens op te vragen over donorkinderen. Je kan geen informatie verkrijgen over of er kinderen uit jouw donaties zijn voortgekomen en of deze donorkinderen een aanvraag hebben ingediend bij de SDKB voor het verkrijgen van sociale en fysieke gegevens. Ook is het niet mogelijk om zelf contact te leggen met een kind als je persoonsgegevens eenmaal zijn opgevraagd. Het is aan het donorkind of er contact wordt gelegd.  

Hoe werkt de gegevensverstrekking? 

De SDKB verstrekt beschrijvende persoonsgegevens zonder dat zij jou als donor hiervan op de hoogte moeten stellen. Dit zijn fysieke gegevens (bijvoorbeeld lengte, haarkleur en kleur van de ogen) en sociale gegevens (bijvoorbeeld leefsituatie, opleiding en beroep) en worden weergeven in een donorpaspoort. Als een donorkind jouw identificerende persoonsgegevens (naam, geboortedatum en geboortedatum) opvraagt, wordt je ingelicht door de SDKB. Het is voor een donor zelf niet mogelijk om gegevens op te vragen over donorkinderen of het aantal donorkinderen die uit je donaties zijn voortgekomen. 

In het vervolgtraject geeft de SDKB jouw identificerende persoonsgegevens door aan Fiom. Het donorkind heeft volgens de wet recht op deze gegevens. De wet verplicht niet tot een ontmoeting, maar in nagenoeg alle gevallen is het zo dat een donorkind graag een ontmoeting wenst met de donor. Fiom begeleidt deze gegevensuitwisseling en een eventuele ontmoeting. Fiom zal het verdere traject met je doorlopen. In dit traject bespreken we de wensen en verwachtingen van jou en van het donorkind. Deze begeleiding bij een ontmoeting is niet verplicht, maar wordt wel aangeraden. Aan deze begeleiding zijn geen kosten verbonden. Wenst het donorkind begeleiding bij een eventuele eerste ontmoeting, dan verzorgt Fiom dit ook. 

Het traject ziet er als volgt uit: 

1. Fiom neemt contact met je op voor een kennismakingsgesprek waarin jouw wensen en verwachtingen worden besproken. 
2. Fiom neemt ook contact op met het donorkind voor een kennismakingsgesprek en bespreekt daarin zijn of haar wensen en verwachtingen. 
3. Met de betrokken partijen (de donor en het donorkind) stemt Fiom af hoe de gegevensuitwisseling plaats zal vinden. Indien de betrokkenen een ontmoeting wensen kan dit onder begeleiding van Fiom. 
4. De ontmoeting vindt plaats op een kantoor van Fiom en wordt begeleid door een gespecialiseerde hulpverlener. 
5. Indien de gegevens uitwisseling schriftelijk of buiten Fiom plaatsvindt, worden de betrokkenen om toestemming gevraagd. Vanwege de wet op de privacy (AVG) worden de identificerende gegevens bij een niet-begeleide ontmoeting pas verstrekt nadat donor en donorkind in contact met elkaar zijn geweest. 
6. Drie maanden na de gegevensuitwisseling neemt Fiom contact met je op om te vragen naar je ervaringen. 
7. Na deze evaluatie stuurt Fiom een eindverslag aan de SDKB.  

Kan ik zelf zoeken naar mijn donorkind? 

Wanneer je als identificeerbare donor (B-donor) hebt gedoneerd, kun je afwachten tot een donorkind naar jou op zoek gaat. Wil je zelf graag (al eerder) in contact komen met jouw donorkind? Dan kun je ook zelf actie ondernemen. Je kunt je inschrijven in de Fiom KID-DNA Databank of in internationale DNA-databanken.

Fiom KID-DNA Databank 

Helaas zijn niet alle fertiliteitsklinieken in de eerste jaren na de wetswijziging correct met persoonsgegevens omgegaan. Het zou dus kunnen dat je niet bekend bent bij de SDKB, terwijl je wel na 1 juni 2004 gedoneerd hebt. Daarom kunnen donoren, die na 1 juni 2004 zaad hebben gedoneerd, zich ook inschrijven in de Fiom KID-DNA Databank. De KID-DNA Databank matcht donoren en donorkinderen aan elkaar met behulp van DNA. Hier zijn kosten aan verbonden. 

Voor donoren die gedoneerd hebben in Medisch Centrum Bijdorp geldt een aparte regeling. Het ministerie van VWS vergoedt de inschrijving in de Fiom KID-DNA Databank volledig voor deze donoren. Voor donoren die na 1 juni 2004 bij andere klinieken gedoneerd hebben, stelt het ministerie helaas geen vergoeding beschikbaar. 

Internationale DNA-databanken 

Internationale DNA-databanken, zoals MyHeritage, Family Tree DNA, 23andMe en Ancestry bieden DNA-testen en de mogelijkheid om gematcht te worden met verwanten. Zoals matches tussen donoren en donorkinderen. Lees meer informatie hierover in onze Kenniscollectie internationale DNA-Databanken.