Fiom schreef een wetenschappelijk artikel over meer 10 jaar ervaring met de Fiom KID-DNA databank. Door deze databank kunnen donoren en donorkinderen via DNA aan elkaar gematcht worden. In het artikel bespreken we hoeveel mensen er ingeschreven staan en voor hoeveel mensen er een match gevonden is. Daarnaast gaan we in op hoe de Fiom KID-DNA databank zich verhoudt tot internationale online DNA-databanken. Hoe je om kunt gaan met steeds groter wordende netwerken van donorhalfbroers en -zussen. Hoe we aankijken tegen misstanden uit het verleden en hoe we inspelen op steeds ouder wordende donoren.
Het artikel is gepubliceerd in Human Fertility, een tijdschrift dat alleen toegankelijk is voor mensen met een abonnement. Veel universiteiten hebben zo’n abonnement. Heb je geen toegang en wil je toch graag de definitieve versie lezen? Je kunt een van de auteurs: Janneke Maas, mailen en vragen om toegang. Zij kan een link met je delen naar een read-only versie. Je kunt haar bereiken via jmaas@fiom.nl
Samenvatting
Eind 2010 richtte Fiom de Fiom KID-DNA databank op in samenwerking met het CWZ te Nijmegen. Door deze databank kunnen donoren en donorkinderen via DNA aan elkaar gematcht worden. Eind 2021 stonden 846 donoren en 2355 donorkinderen ingeschreven. Bij 25% van de donoren werd een match met een of meerdere donorkinderen aangetoond en 39% van de donorkinderen werd gematcht aan een donorprofiel. Fiom biedt ondersteuning vanaf de overweging om in te schrijven tot en met het opbouwen van contact. In de afgelopen 10 jaar kregen we te maken met verschillende uitdagingen zoals hoe de Fiom KID-DNA databank zich verhoudt tot online DNA-databanken, hoe om te gaan met steeds groter wordende netwerken van donorhalfbroers en -zussen, hoe om te gaan met mistanden uit het verleden en hoe in te spelen op steeds ouder wordende donoren. Fiom schreef hierover het wetenschappelijk artikel ‘Lessons from 10 years’ experience running the Fiom KID-DNA database, a voluntary DNA-linking register for donor-conceived people and donors in the Netherlands’. In november 2022 werd dit artikel geplaatst in Human Fertility.
Waarom dit artikel
Wereldwijd komt er steeds meer erkenning voor het belang van afstammingsgegevens. Er zijn verschillende vrijwillige contactregisters via welke donoren en donorkinderen op zoek kunnen gaan naar biologische verwanten. Deze registers zijn vaak gebaseerd op papieren dossiers. Een andere manier om naar biologische verwanten te zoeken is via DNA. Er bestaan op dit moment drie registers die DNA-onderzoek gebruiken om specifiek donoren en donorkinderen aan elkaar te koppelen. In 2004 werd in het Verenigd Koninkrijk UK DonorLink (later omgezet naar het Donor-Conceived Register) opzet. In 2010 volgde de Fiom KID-DNA databank. In 2021 werd in België het Vlaams Afstammingscentrum opgericht. De Fiom KID-DNA databank is verreweg de grootste van deze drie DNA-databanken en heeft de meeste matches tussen donoren en donorkinderen. Naast deze DNA-registers zien we dat steeds meer donorkinderen en donoren gebruik maken van online DNA-databanken om te zoeken naar genetische verwanten. Fiom heeft een artikel geschreven waarin we onze ervaringen delen en ingaan op de verschillende uitdagingen waar we het afgelopen decennia mee te maken kregen.
Fiom KID-DNA databank versus online DNA-databanken
De techniek die gebruikt wordt in de Fiom KID-DNA databank is gericht op de verwantschap tussen donor en donorkind. In 2017 is duidelijk geworden dat de techniek van de Fiom KID-DNA databank verwantschappen tussen donorkinderen onderling niet altijd direct aan kan tonen. We zien dat donorkinderen en donoren steeds vaker gebruik maken van online DNA-databanken. Doordat deze online DNA-databanken een andere techniek gebruiken kunnen verwantschappen tussen donorkinderen onderling hier wel aangetoond worden.
Professionele steun
Fiom bied vooral professionele steun rondom het leggen van contact na een match. Soms is er echter ook behoefte aan steun voorafgaand aan een zoektocht. Naast persoonlijk contact biedt Fiom ook online psycho-educatie met informatie over; hoe kan ik op zoek naar biologische verwanten, bij welk type DNA-databank zal ik mezelf inschrijven, welke gevolgen heeft een inschrijving en hoe bereid ik me voor op contact? Vaak is er ook behoefte aan steun na een ontmoeting, bijvoorbeeld als iemand gematcht is aan een grote groep donorhalfbroers en -zussen. Fiom kan helaas maar beperkt nazorg bieden. Doorverwijzen naar de reguliere gezondheidzorg ligt ook moeilijk omdat er in Nederland nog weinig professionals zijn met specifieke kennis over het onderwerp donorconceptie.
Specifieke uitdagingen
De Fiom KID-DNA databank in relatie tot de online DNA-databanken. Het is soms moeilijk om de verschillen tussen de Fiom KID-DNA databank en de online DNA-databanken te begrijpen. Er zijn verschillen in wijze van testen, doel van de databank en privacy aspecten. Bij de online DNA-databank kunnen onverwachte verwantschappen gevonden worden, omdat iedereen zich kan inschrijven, dus ook personen die niet weten dat ze donorkind zijn. Ouders van donorkinderen die nog geen openheid hebben gegeven moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid dat hun kinderen via een online DNA-databank in contact kunnen komen met verwanten.
Groepen van donorhalfbroer en -zussen. Eerder onderzoek van Fiom laat zien dat het ontmoeten van meerdere donorhalfbroers en -zussen soms uitdagend kan zijn en dat steun gewaardeerd wordt.
Misstanden uit het verleden. DNA toont niet alleen biologische verwantschap aan maar onthult ook mistanden uit het verleden. Van gynaecologen die zelf gedoneerd hebben, het overschrijden van het aantal donorkinderen per donor, kinderen binnen één gezin die niet dezelfde donor hebben, tot het vaker inzetten van donorsperma dan afgesproken was met de donor. Deze situaties leiden tot intensieve counseling van zowel diegene die direct betrokken zijn als de mensen die professioneel betrokken zijn.
Ouder wordende donoren. Donoren in de databank worden steeds ouder en in sommige gevallen is de donor al overleden. Dit geeft ethische en privacy overwegingen; weet de naaste familie van de donor dat hij gedoneerd heeft? We vragen donoren bij inschrijving om aan te geven wat wij met hun gegevens moeten doen in geval van overlijden. Daarnaast bieden we aan om een videoportret van de donor te maken zodat beeld en informatie beschikbaar blijft.
Indekeu, A., Prinsen, C. F., & Maas, A. J. B. M. (2022). Lessons from 10 years’ experience running the Fiom KID-DNA database, a voluntary DNA-linking register for donor-conceived people and donors in The Netherlands. Human Fertility, 1-9.