Fiom, Pro Facto en de Universiteit voor Humanistiek onderzochten de leeftijdsgrenzen waarop donorkinderen informatie kunnen ontvangen over de donor. Het onderzoek heeft geleid tot het advies om de leeftijdsgrenzen in de wet over donorinformatie te laten vervallen. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in twee wetenschappelijke artikelen in de tijdschriften Reproductive Biomedicine Online en Human Fertility.
Achtergrond
Sinds 2004 regelt de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) de toegang tot donor informatie voor donorkinderen. De wet stelt dat kinderen bij 12 jaar sociale en lichamelijke kenmerken van de donor kunnen opvragen. En dat kinderen bij 16 jaar recht hebben op naam, geboortedatum en woonplaats van de donor. In 2020 vroeg de Nederlandse overheid om onderzoek te doen naar deze leeftijdsgrenzen omdat uit eerdere evaluatie bleek dat deze grenzen onvoldoende onderbouwd waren. Deze vraag is extra belangrijk omdat steeds meer mensen via DNA-testen en sociale media naar hun donor zoeken. De twee wetenschappelijke artikelen geven aanbevelingen voor beleid en praktijk in relatie tot het aanvragen van donorinformatie door donorkinderen.
Bevindingen
In het onderzoek worden ethische, juridische, psychologische en empirische invalshoeken belicht. In het empirisch onderzoek zijn 20 donorkinderen, 15 ouders, 6 spermadonoren en 5 hulpverleners gevraagd naar hun ervaringen met de huidige leeftijdsgrenzen. Data werden verzameld door online kwalitatieve interviews en focusgroepen.
Uit het onderzoek komt naar voren dat:
- donorkinderen navigeren bij hun behoefte aan donorinformatie tussen de afhankelijkheid van anderen, de mate van autonomie en loyaliteit aan ouders.
- donorinformatie vaak belangrijk is voor identiteitsontwikkeling. De leeftijd waarop donorkinderen deze informatie kunnen krijgen speelt hierin een belangrijke rol.
- dat de ontoegankelijkheid van donorinformatie ervaren kan worden als negatief en kan leiden tot gevoelens van een onrechtvaardig gemis.
- relationele stabiliteit binnen het gezin een veilige basis vormt om met de (on)toegankelijkheid van donorinformatie om te gaan.
- zowel de leeftijdsgrenzen als belemmeringen in de procedure dragen bij aan de ontoegankelijkheid van donorinformatie.
- zorgvuldige begeleiding rondom donorinformatie gewenst is voor donorkinderen, ouders en donoren.
Ons onderzoek laat zien dat de leeftijdsgrenzen in de wet over donorinformatie verschillende negatieve gevolgen kunnen hebben. Een leeftijdsgrens gaat over één persoon. Dit past niet bij vragen over afstamming. Die gaan altijd over meerdere personen: over relaties, gezinnen en families. Sommige donorkinderen geven aan dat het gebrek aan informatie maakt dat zij problemen ervaren bij hun identiteitsontwikkeling. Geen toegang tot informatie over de donor kan zorgen voor gevoelens van onrecht. Donorkinderen geven ook aan dat zij gevoelens van angst kunnen ervaren om een liefdesrelatie met een donorhalfbroers of -zus te beginnen, omdat zij vaak niet weten wie zij zijn.
Bovendien kunnen donorkinderen op internet al eerder zoeken naar donoren en donorhalfbroers en -zussen. Ook wordt informatie al eerder gedeeld met jongere broers of zussen, omdat er vaak meer donorkinderen in één gezin opgroeien.
Ondersteuning op maat
Onze bevindingen tonen ook aan dat elk kind én elk gezin anders is en dat ondersteuning op maat nodig is. Deze ondersteuning moet afgestemd worden op de leeftijd en de wensen van het kind en op het familienetwerk. Omdat het proces meer is dan alleen het krijgen van informatie op een bepaald moment, vinden wij dat ouders de beste personen zijn om te bepalen wanneer hun kind toegang krijgt tot donorinformatie. We raden aan dat kinderen, ouders en donoren hierbij ondersteuning krijgen van professionals met ervaring kennis over donorconceptie.
Conclusie
Uit de resultaten blijkt dat geen enkele leeftijdsgrens goed te rechtvaardigen is, ook de huidige niet. Daarom adviseren we om de wet te veranderen en donorinformatie al vanaf de geboorte toegankelijk te maken. Daarnaast doen we aanbevelingen om zorgvuldig om te gaan met het verstrekken van deze informatie.
Onderzoeksgroep
Het artikel is een van de uitkomsten van het project Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (ZonMw projectnummer 854020003), uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek, Pro Facto en Fiom. De onderzoekers hebben samengewerkt aan verschillende deelonderzoeken en in 2023 gaven zij hun advies aan de overheid.