03/06/2022

De nota van wijziging bij het wijzigingsvoorstel voor de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is op 19 mei naar de Tweede Kamer verstuurd. Deze nota voorziet in een regeling voor donorkinderen van B-donoren en in een regeling voor vervangende instemming na overlijden van de donor. De procedure voor B-donoren van vóór 2004 wordt gelijk aan die voor donoren van ná 2004. Dit betekent dat de persoons identificerende gegevens van de donor worden verstrekt, tenzij deze een zwaarwegend belang kan aanvoeren. Donoren van vóór 2004, die willen dat na hun overlijden door een specifieke persoon vervangende instemming kan worden verleend, kunnen hier voortaan toestemming voor geven. Op dit moment wordt geen enkele informatie verstrekt als een donor van vóór 2004 overleden is.

Procedure Wetswijziging

Met de nota van wijziging worden een aantal inhoudelijke aanpassingen aangebracht in het wetsvoorstel dat op 23 juni 2021 werd ingediend bij de Tweede Kamer. De fracties kunnen hun vragen en opmerkingen op het wetsvoorstel schriftelijk indienen vóór 15 juni 2022. Minister Kuipers zal hier schriftelijke op reageren; daarna volgt de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer.

Regeling voor donorkinderen van b-donoren

De nota van wijziging voorziet in een regeling voor donorkinderen van B-donoren. De procedure voor B-donoren van vóór 2004 wordt hiermee gelijk aan die voor donoren van ná 2004. De persoons identificerende gegevens (hierna genoemd: persoonsgegevens) van de donor worden verstrekt, tenzij deze een zwaarwegend belang kan aanvoeren. Dit geldt ook indien de B-donor een geheimhoudingsverklaring heeft afgelegd vóór de inwerkingtreding van de wet. De nadere afspraken die een B-donor met de kliniek heeft gemaakt, kunnen wel een rol spelen bij de belangenafweging.

Vraag aan kliniek: betreft het een A-donor?

De regeling houdt het volgende in. Na een verzoek van een donorkind vraagt het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb, nu nog Sdkb) aan de kliniek of de donor daar bekend staat als een A-donor. De kliniek geeft aan of het een A-donor betreft. Dit kan expliciet uit het medisch dossier blijken, bijvoorbeeld uit een met de donor gesloten overeenkomst of een aantekening in zijn medisch dossier. Het kan ook impliciet blijken, namelijk uit het feit dat anoniem doneren vóór 2004 de regel was en uit het medisch dossier niet blijkt dat de donor hierop een uitzondering heeft willen maken. Als een kliniek heeft aangegeven dat het om een A-donor gaat, worden er geen persoonsgegevens verstrekt. In alle andere gevallen geldt dan dat er géén sprake was van een donor die niét instemt met de verstrekking van zijn persoonsgegevens en volgt de procedure, zoals die geldt voor donoren van ná 2004.

B-donoren

Vóór de inwerkingtreding van de Wdkb werd bij kunstmatige donorbevruchting meestal gebruik gemaakt van A(anonieme)-donoren. Vanaf 1992 konden mannen ook doneren als B(bekende)-donor. Een B-donor ging ermee akkoord dat donorkinderen later zijn persoonsgegevens konden opvragen. Sommige B-donoren gaven op een later moment aan toch anoniem te willen blijven. Omdat in de wet geen onderscheid gemaakt is tussen A- en B-donoren, mogen ook van B-donoren de persoonsgegevens alleen worden verstrekt als de donor daarmee instemt. Dit heeft grote gevolgen voor de betrokken donorkinderen en hierover werden twee rechtszaken aangespannen. In 2021 is in beide zaken uitspraak gedaan.

Vervangende instemming na overlijden donor

De nota van wijziging biedt tevens een voorziening voor alle donoren van vóór 2004, die willen dat na hun overlijden door een specifieke persoon vervangende instemming kan worden verleend. Een donor kan het Cdkb voortaan toestemming verlenen om na zijn overlijden een bepaalde persoon te benaderen voor het vragen van instemming om verstrekking van de persoonsgegevens aan een donorkind.

Overige wijzigingen wetsvoorstel

Het wetsvoorstel wijzigt een aantal belangrijke zaken, zoals de mogelijkheid om centraal toe te zien op het maximumaantal verwekkingen per donor na behandeling in een Nederlandse kliniek. Een verbetering is ook dat een gebleken erfelijke aandoening van de donor na de wetswijziging centraal bij het Cdkb geregistreerd zal worden middels een vinkje. Cdkb geeft aan eventuele andere kliniek(en) door dat deze donor een genetische aandoening heeft, zodat ook zij de door hen behandelde vrouwen kunnen informeren.  Bij Cdkb wordt niet geregistreerd om welke genetische aandoening het gaat; die informatie bewaart de kliniek. 
Een donorkind kan bij Cdkb aangeven dat hij of zij zelf op de hoogte wil worden gebracht als er sprake blijkt van een genetische aandoening bij de donor. Hieraan is geen leeftijdsgrens verbonden. Voor donorkinderen jonger dan 12 jaar kunnen de ouder(s)  het verzoek doen; vanaf 12 jaar kunnen donorkinderen dit zelf.

Zelf kunnen achterhalen van afstammingsinformatie

Cruciaal punt en voorwaarde bij een aantal verbeteringen in de wet is dat het donorkind op de hoogte is van het feit dat hij/zij verwekt is met behulp van een sperma- en/of eiceldonor. Helaas blijkt dit lang niet altijd het geval. Fiom is van mening dat mensen zelf moeten kunnen achterhalen dat er aanvullende informatie te vinden is over hun ontstaansgeschiedenis, ook als hun ouders hen hierover niet informeren. Eerder stelden we daarom de mogelijkheid van een aantekening op de geboorteakte voor, alsook de mogelijkheid om van overheidswege een brief te sturen aan het donorkind, bij het bereiken van een bepaalde leeftijd. In die brief kan staan dat bij het Cdkb afstammingsinformatie op te vragen is. In bepaalde situaties kan het van belang zijn volwassen donorkinderen rechtstreeks te benaderen, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van belangrijke medische informatie. Daartoe zouden persoonsgegevens van donorkinderen zelf ook opgenomen moeten worden bij het Cdkb. Dit is een punt dat in de besprekingen rond het wetsvoorstel meegenomen dient te worden.

        Samengevat: 

        • De procedure voor B(bekende)-donoren van vóór 2004 wordt gelijk aan die voor donoren van ná 2004.
        • Er wordt voortaan centraal toegezien op het maximumaantal verwekkingen per donor na behandeling in een Nederlandse kliniek. 
        • Een gebleken erfelijke aandoening van de donor wordt na de wetswijziging centraal bij het Cdkb geregistreerd middels een vinkje. Donorkinderen kunnen aangeven dat zij zelf op de hoogte willen worden gebracht van een genetische aandoening bij de donor. 
        • Donoren van vóór 2004, die willen dat na hun overlijden door een specifieke persoon vervangende instemming kan worden verleend, kunnen dit voortaan vastleggen bij Cdkb.

        Meer weten?