De Fiom KID-DNA Databank maakt een match tussen donor en donorkind mogelijk aan de hand van een DNA-profiel. Na inschrijving bij de Fiom KID-DNA Databank ontvang je een wangslijmpakket. Uit jouw wangslijm wordt het DNA-profiel geanalyseerd en opgenomen in de KID-DNA Databank. Welke techniek wordt er gebruikt bij het vergelijken van DNA-profielen en hoe komt een match tot stand?
Stappen aanmelding
Stap 1: Inschrijven
Je kunt je inschrijven in de Fiom KID-DNA Databank, door op de website het online inschrijfformulier voor donoren of donorkinderen in te vullen. Als je het online formulier hebt ingevuld, krijg je een bevestiging van je inschrijving. Binnen 14 dagen ontvang je het wangslijmpakket. Zijn er kosten verbonden aan jouw inschrijving, dan ontvang je het pakket binnen 14 dagen na ontvangst van jouw betaling. Mocht je deze niet ontvangen, neem dan contact met ons op.
Stap 2: Neem je wangslijm af
Met de inhoud van het wangslijmpakket kun je jouw wangslijm afnemen. Het afgenomen wangslijm stuur je in bijgevoegd doosje naar het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Mocht er iets misgaan bij de afname van je wangslijm, neem dan contact op met Fiom.
Stap 3: Je DNA-profiel wordt gemaakt
Na ontvangst van het wangslijmpakket bij het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) ontvang je hiervan per mail een bevestiging. Hierna duurt het maximaal 12 weken voordat het CWZ een DNA-profiel opmaakt welke opgenomen kan worden in de Fiom KID-DNA Databank.
Stap 4: Je DNA-profiel wordt vergeleken met andere DNA-profielen
Na opname van het DNA-profiel duurt het ongeveer 6 – 8 weken voordat jouw DNA-profiel wordt vergeleken met de profielen die al in de databank staan. Wanneer er een match gevonden wordt met een ander DNA-profiel, neemt een Fiom-medewerker contact met je op. Wanneer er nog geen match is, ontvang je hiervan geen bericht.
Stap 5: Nieuwsbrieven
Elk kwartaal ontvang je per mail een algemene nieuwsbrief. In deze nieuwsbrief word je geïnformeerd over het aantal inschrijvingen en matches en ander nieuws rondom de Fiom KID-DNA Databank en het thema donorconceptie. Als je de e-mail ontvangt, zijn alle betrokkenen al op de hoogte gebracht en kun je ervan uitgaan dat als je niets gehoord hebt er voor jou geen nieuws was.
Mocht je de nieuwsbrief nog niet hebben ontvangen, dan kun je jezelf aanmelden voor de nieuwsbrief.
Is bij inschrijving altijd DNA nodig?
Ja, het is altijd nodig je DNA af te staan. De methode om een DNA-profiel te verkrijgen, is heel eenvoudig. Je hoeft geen bloed af te staan, omdat we werken met het afnemen van een monster van het wangslijmvlies. Dit is net zo betrouwbaar als een bloedmonster.
Geen bruikbaar DNA uit wangslijm
Soms komt het voor dat uit je wangslijm geen bruikbaar DNA-profiel kan worden opgesteld. Fiom neemt dan contact met je op met het bericht dat er een nieuw wangslijmpakket of een FTA-kaartje (een vingerprik waarmee je een druppel bloed afneemt ten behoeve van het opstellen van het DNA-profiel) naar je toe wordt gezonden.
Wat doet CWZ met mijn DNA?
Het CWZ werkt, evenals alle Nationale Forensische Instituten (NFI) in de wereld, met statistisch gevalideerde methoden met STR (Short Tandem Repeat). Het DNA-lab van het CWZ Klinische Chemie maakt voor de Fiom KID-DNA Databank gebruik van 3 STR technieken:
- Autosomaal Powerplex Fusion 6C (Promega), voorheen PP16
- X chromosomaal X12 (Qiagen), voorheen een X8 test
- Y chromosomaal PPY23 (Promega), voorheen een PPY11 test
De techniek
Alle DNA-analyses worden volledig in het CWZ uitgevoerd. De Fragment Analyzer waarmee de capillaire electroforese uitgevoerd wordt, is een ABI 3500XL (ThermoFisher).
Sinds de start van de Databank in december 2010 is er een aantal wijzigingen doorgevoerd, zoals hierboven al genoemd (X8 >> X12 en PPY11 >> PPY23). Dit komt steeds neer op een uitbreiding van de test met meer markers. Hierdoor wordt de test specifieker en de statistische berekeningen verbeteren.
Voor 2014 werd er pas een aanvullend X of Y profiel van een donor gemaakt als er aanwijzingen waren dat de donor zou kunnen matchen met een donorkind. Vanaf 1 januari 2014 zijn we donoren volledig gaan profileren (dus niet alleen een PP16 maar ook een X en Y profiel).
Hoe werkt het matchen van DNA-profielen?
Het matchen zelf gebeurt in een speciaal daarvoor ontwikkeld softwarepakket waarbij ook rekening wordt gehouden met natuurlijk voorkomende mutaties (stepmodel). Dit pakket berekent ook de sibship sterkte (dit is niet meer dan een signaalfunctie). Deze software is nu nog gebaseerd op PP16, X8 en Y11 data, maar wordt aangepast en gevalideerd zodat deze ook geschikt is voor de data van de nieuwste testen (PPF6C, X12, PPY23).
Er is pas sprake van een match als er op twee profielniveaus tussen donor en kind overeenkomsten worden gevonden. Bij twee overeenkomsten wordt, op basis van het geslacht van het kind, een statistische berekening gemaakt met autosomale profiel en X (vrouw) of Y (man).
Software
De gebruikte softwarepakketten zijn door de Raad voor Accreditatie geaccrediteerd of gekocht van commerciële partijen, maar ook dan altijd internationaal geaccrediteerd volgens ISO-normen.
Alle gebruikte softwarepakketten draaien op grote referentiepopulaties van minimaal 400 personen. Het lab neemt deel aan twee grote externe kwaliteitsonderzoeken (CAP USA 3x per jaar) waarin ook statistiek wordt getoetst en GEDNAP van de Duitse Justitie (2 ringonderzoeken per jaar).
Meer informatie over STR en SNP
Is mijn privacy gewaarborgd?
De Fiom KID-DNA Databank bevat alleen materiaal van mensen die zich vrijwillig hebben ingeschreven en onderling gekoppeld willen worden. Daarnaast verstrekt Fiom het DNA-materiaal aan het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) zonder persoonsgegevens. Er wordt gewerkt met een code die voor het CWZ niet is terug te leiden naar individuen. Zo wordt jouw privacy gewaarborgd.
Deskundigheid en betrouwbaarheid
Fiom is destijds de samenwerking met het CWZ aangegaan vanwege de grote deskundigheid en betrouwbaarheid. CWZ voldoet aan de hoogste juridische, medische, ethische en ISO normen voor privacybescherming en kwaliteit. Op de Fiom KID-DNA Databank is het privacystatement van Fiom van toepassing, dat is gebaseerd op de Algemene Verordening Gegevensbescherming.
De hulpverlener wisselt nooit de contactgegevens uit met het CWZ zonder wederzijdse toestemming.
De Fiom KID-DNA Databank is onafhankelijk van opzet en er wordt niet gelinkt naar enig ander register. Daarnaast wordt discretie gegarandeerd en zullen de data nooit voor commerciële doeleinden worden gebruikt.
