26/03/2020 - Tekst: Angela Jans
‘Boodschap aan adoptieouders: op het moment dat je vermoedt dat er sprake kan zijn van FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, zie kader), ga dan naar een van FASD-poli’s. Ook al zegt je omgeving dat het vast niet zo is. De duidelijke gezichtskenmerken komen slechts bij een minderheid van mensen binnen het FASD-spectrum voor en FASD komt vaker voor dan autisme, zeker bij pleeg- en adoptiekinderen. Uit onderzoek blijkt dat de prognose voor het kind beter is wanneer de verklarende diagnose FASD zo vroeg mogelijk wordt gesteld en slechter wanneer alleen de gedragsdiagnoses als ADHD, ASS of hechtingsproblematiek worden gezien. Daarnaast geeft een juiste diagnose ook minder stress in het gezin doordat zorg en onderwijs beter passend zijn.’
Dat stelt Monique de Jong, als professional én als pleegouder met persoonlijke ervaring. De Jong is bestuurslid van FAS Stichting Nederland en psychosociaal counselor in haar praktijk FASD Support. Ouders van kinderen met FASD voelen zich vaak een roepende in de woestijn, zegt ze. “Door gebrek aan kennis bij hulpverleners en leerkrachten lopen ze allemaal tegen een muur aan bij scholen en instanties als ze hun kind willen bescherming tegen overvraging. Dat komt omdat kinderen met FASD altijd op een lager niveau presteren dan je zou verwachten aan de hand van een IQ-test. Het functioneringsniveau ligt niet in lijn met het IQ, de biologische leeftijd en expressieve taalontwikkeling, maar dat zijn net de indicatoren die school en hulpverlening hanteren om kinderen in te schatten.”
In haar praktijk FASD Support ondersteunt De Jong onder anderen (pleeg- en adoptie)ouders, (jong)volwassenen met FASD, en professionals die te maken hebben met kinderen en (jong)volwassenen met een diagnose binnen het FASD-spectrum en comorbide diagnostiek. Denk aan wetenschappelijke educatie, praktisch advies, gastlessen, workshops, persoonlijke ondersteuning, FASD-familiegroepsplannen, hulp bij het aanvragen van indicaties en bemiddeling bij gemeenten, scholen en andere instanties.
FASD herkennen erg lastig
“Het grote probleem is niet het probleemgedrag van het kind, maar het gebrek aan kennis bij hulpverleners en op scholen”, zegt De Jong. “Daardoor wordt een kind soms niet goed geholpen maar juist overvraagd of zelfs in gevaar gebracht. Ons pleegkind kwam bij ons toen ze zes jaar was. Ze had onder meer last van vreemde gedachtenkronkels en haar sociaal-emotionele ontwikkeling functioneerde op een veel jonger niveau. Allerlei opties zijn de revue gepasseerd. Er werd bijvoorbeeld gedacht aan autisme, ADHD, een reactieve hechtingsstoornis, Gilles de la Tourette, noem maar op. Het duurde twee jaar voor we wisten wat er werkelijk aan de hand was. Dat gebeurde nadat een opmerking van een kinderarts in haar dossier uit het kindertehuis ons op het juiste spoor had gebracht, doordat hij ‘vermoeden van FASD’ had genoteerd bij onderzoek op eenjarige leeftijd. Na het inlezen over FASD vielen alle puzzelstukjes op hun plek. In elke ontwikkelingsfase en bij elk kind of (jong)volwassene – want de problematiek houdt niet op na het 18e jaar – kunnen de kenmerken en problemen verschillen, dat maakt het herkennen van FASD erg complex .”
De Jong richtte haar praktijk FASD Support op, ook omdat ze het belangrijk vindt dat er meer begrip ontstaat in de omgeving van het kind. “FASD kun je niet genezen. Ik richt me niet op het kind maar op de omgeving, op ouders en hulpverleners. Ik leer ze hoe ze met een andere bril naar het kind met FASD kunnen kijken en hoe ze kunnen omgaan met diverse problematiek. Om niet af te gaan op bijvoorbeeld leeftijd en IQ, want daardoor worden deze kinderen structureel overvraagd en neemt de frustratie en (gedrags)problematiek toe. Een school is altijd gericht op meer ontwikkelen, eruit halen wat erin zit en zo snel mogelijk zelfstandig. Voor kinderen met FASD werkt dat vaak juist contraproductief. Daardoor worden soms onnodige extra problemen of onveilige situaties gecreëerd.”
Familiegroepsplan
Bij adoptiekinderen kan FASD bovendien de hechtingsproblematiek versterken omdat er door de neurologische beschadiging een plafond kan zitten aan aspecten van de ontwikkeling of leerbaarheid. Meestal maakt De Jong met (adoptie)ouders een familiegroepsplan, gericht op de levensloop van het kind. Op de website van haar praktijk schrijft ze: “Het familiegroepsplan is een instrument voor ouders om de regie ten aanzien van zorg en onderwijs aan hun kind beter in eigen hand te kunnen houden. Dit plan is in de Jeugdwet verankerd, zodat bij toekomstige onderwijsplannen, ontwikkelingsplannen en zorgplannen voor het kind de school, gemeente, jeugdzorg en andere instanties wettelijk verplicht zijn hun plannen af te stemmen op het familiegroepsplan. Ook educatie van familie en alle professionals om het kind heen draagt bij aan betere afstemming en aan een beperking van overvraging van het kind. Hetgeen uiteindelijk het toekomstperspectief van de persoon met FASD verbetert en onnodige extra stress binnen het gehele gezin kan beperken.”
Behalve voor een familiegroepsplan komen adoptieouders ook regelmatig bij De Jong terecht als ze hulp nodig hebben bij conflictsituaties op school, bij het aanvragen voor indicaties of om mee te gaan naar een zitting van de jeugdbeschermingstafel, als er bijvoorbeeld een melding is gedaan bij de Raad voor de Kinderbescherming door mensen die zich zorgen maken over het kind. “Als deskundige kan ik dan uitleg geven over FASD en waarom er vaak sprake is van verkeerde interpretaties en handelingsverlegenheid. Ik geef aan hoe je anders naar het kind kunt kijken en daarmee meestal communicatie en samenwerking tussen ouders en professionals kunt verbeteren.”
FASD
FASD staat voor Fetal Alcohol Spectrum Disorder, en is de internationaal gehanteerde benaming voor een aandoening binnen het spectrum waarvan FAS (Foetaal Alcoholsyndroom), ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder), ARBD (Alcohol Related Birth Defects) en pFAS (partial FAS) deel uitmaken. Het verschil in terminologie zegt niet zozeer iets over de ernst of aard van de beschadiging, maar een diagnose ‘volledig’ FAS kan alleen worden gegeven als er sprake is van gezichtskenmerken en honderd procent zekerheid over drankgebruik van moeder tijdens de zwangerschap, naast het vaststellen van neurologische schade en ontwikkelingsachterstanden. De gezichtskenmerken komen echter slechts bij een minderheid van mensen binnen het FASD-spectrum voor, en geven alleen aan dat er alcohol is gebruikt tijdens de korte periode van de zwangerschap waarin de structuur van het aangezicht van de baby wordt gevormd. De mate van beschadiging aan het centraal zenuwstelsel, en de gevolgen ervan met betrekking tot gedrag, cognitie, emotieregulatie, sensorische problematiek en functioneren staan hier los van.
Bron: fasd-support.nl
