Met behulp van de Fiom KID-DNA Databank kunnen matches worden gemaakt tussen donor en donorkind(eren). De Fiom KID-DNA Databank is gericht op de verwantschap tussen donor en donorkind(eren).
Wanneer is er sprake van een match?
De Fiom KID-DNA Databank is opgezet door Fiom, in samenwerking met het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis. Het CWZ stelt zeer hoge eisen aan de zekerheid van een match. DNA-profielen moeten op een zeer groot aantal punten overeenkomen om te kunnen concluderen dat de personen familie zijn. Dit is het ‘matchingspercentage’. Pas bij een percentage van 99,99% wordt gesproken van een match (verwantschap). Matches moeten zowel op het autosomale profiel als het geslachtschromosoom (X of Y) gemaakt zijn.
Zoektocht gericht op verwantschap donorkinderen van dezelfde donor
De STR-techniek (Short Tandem Repeat) van de Fiom KID-DNA Databank is niet geschikt om (directe) verwantschap aan te tonen tussen donorkinderen onderling. In de zoektocht naar halfbroers en/of-zussen schrijven donorkinderen zich steeds vaker in in internationale DNA-databanken, zoals Ancestry, Family Tree DNA, 23andMe en MyHeritage. De SNP-techniek (single nucleotide polymorfisme) welke hier gebruikt wordt, maakt het mogelijk om via DNA uiteenlopende verwanten te vinden. Via aanvullend stamboomonderzoek kun je de DNA-matches begrijpen en verifiëren. Als jouw halfbroers en/of -zussen en/of donor hier ingeschreven staan, is het mogelijk om hen via deze route te vinden.
Voor informatie, lotgenotencontact en ervaring van donorkinderen zelf met zoektochten via internationale databanken kun je terecht bij Stichting Donorkind.
Wat is een virtueel donorprofiel?
Een virtueel donorprofiel is een DNA-profiel dat opgesteld is aan de hand van de DNA-profielen (zowel autosomale als X- en Y-chromosomale kenmerken) van meerdere donorkinderen van dezelfde onbekende donor. De DNA-profielen van deze kinderen laten overeenkomstige kenmerken zien die het CWZ gebruikt om een virtueel DNA-profiel op te stellen. Het virtuele donorprofiel komt overeen met het werkelijke DNA-profiel van de donor. Het DNA van donorkinderen wordt vergeleken met dit virtuele profiel. Op deze manier kan achterhaald worden welke donorkinderen aan elkaar verwant zijn zonder dat het DNA-profiel van de donor zelf in de databank staat. Het virtuele profiel geeft geen medische informatie over de donor.
Wanneer wordt een virtueel donorprofiel opgesteld?
Het opstellen van een virtueel donorprofiel is erg tijdrovend en brengt aanvullende kosten met zich mee. We vinden het belangrijk dat het opstellen van een virtueel donorprofiel niet ten nadele is voor het matchingsproces tussen donoren en donorkinderen. Om deze redenen stellen we vanaf 2022 alleen nog in speciale gevallen een virtueel donorprofiel op. Bijvoorbeeld als er sprake is van een door een arts vastgestelde erfelijke aandoening die afkomstig is van de donor of als er een vermoeden bestaat dat een voormalig fertiliteitsarts zelf gedoneerd heeft.
Betrouwbaarheid van het virtuele profiel
De betrouwbaarheid van het virtuele donorprofiel is onderzocht met de DNA-profielen van een groep donorkinderen die reeds gematcht waren met een bekende donor. Door te doen alsof er geen donor aanwezig was maar enkel de kinderen, is aan de hand van de autosomale, X- en Y-profielen van deze donorkinderen én het DNA-materiaal van meerdere moeders een virtueel profiel gemaakt van deze donor. De virtuele autosomale, X- en Y-profielen kwamen volledig overeen met het daadwerkelijke profiel van de bekende donor.
Zoeken naar verwantschap met een virtueel donorprofiel
Als het virtuele donorprofiel compleet is, wordt dit profiel opgenomen in de KID-DNA Databank. Het DNA-profiel van het donorkind wordt vergeleken met de gewone en virtuele donorprofielen. Een match met een virtueel donorprofiel betekent dat dit donorkind afstamt van deze onbekende donor. Er is geen informatie over de virtuele donor bekend. Via dit profiel kun je wel gematcht worden met donorkinderen van deze onbekende donor. Indien de wens er is kunnen donorkinderen met elkaar in contact komen. De resultaten zijn altijd wetenschappelijk en statistisch onderbouwd.
Groepsmatch
Soms komt het voor dat meerdere donorkinderen via een donorprofiel aan elkaar gematcht worden via de Fiom KID-DNA Databank. Bij een aantal van vier of meer donorkinderen spreekt Fiom van een groepsmatch. Deze donorkinderen kunnen gematcht zijn aan een donor of aan een virtueel donorprofiel.
Fiom heeft onderzocht wat het voor donorkinderen betekent om halfbroers en -zussen van dezelfde donor te vinden en ontmoeten. Het vinden kan veel gevoelens en vragen oproepen. Om donorkinderen hierop voor te bereiden hebben we een informatieve flyer gemaakt. Deze kan je helpen bij het plaatsen van je gevoelens en het maken van keuzes.
Werkwijze na een groepsmatch
Wanneer je onderdeel bent van een groepsmatch word je hiervan telefonisch op de hoogte gesteld door Fiom. We brengen je op de hoogte van de match en kijken of je behoefte hebt aan een face-to-face-, een telefonisch gesprek of via videobellen. Tijdens het gesprek brengen we vervolgens jouw wensen, verwachtingen en de behoefte aan een ontmoeting in kaart. We noteren dit in je dossier. Mocht je deze later aan willen passen dan is dit mogelijk.
Sommige donorkinderen binnen een groep kennen elkaar mogelijk al via social media of van een eerdere match, voor anderen is het de eerste match. De fase die jij doorloopt en de beleving van de match kan daardoor heel verschillend zijn. Ook kunnen de wensen heel erg verschillen: soms zijn donorkinderen vooral op zoek naar de donor, terwijl anderen juist erg nieuwsgierig zijn naar halfbroers en/of -zussen. De een is enkel op zoek naar uiterlijke- en karakterovereenkomsten en de ander wenst intensief contact.
Privacy en toestemming gebruik persoonsgegevens
Voor de uitvoering van haar dienstverlening is Fiom gebonden aan een reglement dat gebaseerd is op de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dit heeft als gevolg dat we geen (bijzondere) persoonsgegevens van jou mogen verstrekken.
We informeren de andere donorkinderen over de match door gegevens te delen waarmee een persoon niet direct te herleiden is. Indien je persoonlijk toestemming hebt gegeven, middels een toestemmingsformulier, dan verstrekt Fiom je voornaam, je geboortejaar en de provincie waarin je woont aan de donorkinderen waaraan je gematcht bent. Wanneer je een (voor)naam hebt die vrij uniek is, kan in eerste instantie ook gekozen worden om alleen je voorletter op het formulier te vermelden.
De huidige/bestaande groepsleden hebben eerder al toestemming gegeven voor het delen van hun gegevens met nieuwe matches. Fiom overhandigt jouw de e-mailadressen en het overzicht met voornamen, geboortejaren en provincies van de groepsleden die akkoord zijn gegaan. Jij kan op deze manier zelf in jouw eigen tempo bepalen of je het fijn vindt om eerst één iemand in de buurt aan te schrijven, of meteen contact op te nemen met de gehele groep. De overige groepsleden ontvangen niet automatisch jouw gegevens.
Ontmoeten van jouw halfbroers en -zussen
Elke ontmoeting is anders en hoe groter de groep hoe meer, soms emotionele, processen er kunnen ontstaan. Het kan een positieve ervaring zijn als er meteen een klik is tussen mensen, maar de ontmoeting kan ook een teleurstelling zijn als de andere partij anders is dan je gehoopt of verwacht had. Ook kan het zijn dat er verschillende ideeën zijn over het vervolg van het contact.
Voor de één is het misschien prima om het bij deze ene ontmoeting te laten en is de puzzel compleet, terwijl de ander het contact graag zou willen uitbouwen. Waar de één graag veelvuldig contact onderhoudt via sociale media is het voor de ander genoeg om elkaar af en toe te zien. Het is goed om hier je eigen grenzen in te bewaken en daarnaast ook rekening te houden met het tempo en de keuzes van de ander.
Hoe ga ik om met social media binnen de groep?
In een groep wordt vaak gebruik gemaakt van social media om met elkaar in contact te blijven en ervaringen uit te wisselen. De waarde en de mate van openheid in het gebruik van social media is voor iedereen anders, iedereen gaat daar op een eigen manier mee om.
Waar de een heel open is over de zoektocht naar biologische verwanten, zal een ander zijn/haar omgeving daar niet over vertellen. Misschien dat zelfs ouders en andere familie niet op de hoogte zijn van deze zoektocht. We adviseren daarom met respect en in overleg de privacy van andere verwanten te waarborgen, zoals bij het delen van namen en foto’s op social media.
Hoe verder na de ontmoeting?
Veel donorkinderen en hun familie ervaren dat de impact van de ontmoeting vaak groter is dan voorheen gedacht. En wanneer verwachtingen niet overeenkomen, kan dit nog meer indruk maken. Ook zal niet met iedere persoon dezelfde klik zijn, wat weer tot teleurstellingen kan leiden.
Fiom faciliteert de ontmoeting, maar speelt geen rol in het op een goede manier onderhouden van contact of bemiddelen in conflicten of vragen die binnen de groep naar voren komen. De hulpverleners die aan de groep(smatch) gekoppeld zijn, blijven wel bereikbaar voor vragen en kunnen kijken waar eventueel passende ondersteuning gevonden kan worden wanneer je daar behoefte aan hebt.
Groepsontmoeting
Fiom organiseert groepsontmoetingen als daar voldoende animo voor is. Ouders, andere familie en belangrijke personen zijn ook welkom. Tijdens de groepsontmoeting stelt Fiom eerst de groep in de gelegenheid met elkaar kennis te maken, ervaringen en (eventueel) gegevens uit te wisselen. De overige personen kunnen later aansluiten. In de tussentijd kunnen zij onderling kennismaken. Als zij dit niet willen kunnen zij ook op een later tijdstip aansluiten.
Match via een andere DNA-databank
Als je in een andere DNA-databank bent ingeschreven en verwant bent aan de groepsmatch van Fiom kun je als de groep hiermee instemt ook deelnemen aan de groepsontmoeting. Je kunt dan het contactformulier insturen en je aanmelden. Geef in de mail aan, aan welke groepsmatch je verwant bent. Er wordt je vervolgens gevraagd om het rapport van de andere DNA-databank, waarin de verwantschap met de andere donorkinderen is aangetoond, op te sturen.
Verwantschapsonderzoek
Als je zekerheid wilt of je aan een bepaald persoon verwant bent, of als je duidelijkheid wilt over de vraag of er een volle verwantschap is met je broer of zus, dan kun je je direct tot het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (of een andere organisatie waar ze verwantschapsonderzoek uitvoeren) wenden en daar een verwantschapstest laten doen. Dit onderzoek valt buiten de Fiom KID-DNA Databank.
